专家呼吁为遗传学习障碍儿童的父母提供更多支持

今日在《英国精神病学杂志》上发表的一项新研究表明，患有导致学习障碍的遗传病的儿童父母有患心理健康问题的风险。该研究背后的团队呼吁为父母的孩子提供学习支持，他们的孩子因学习障碍而接受基因诊断。

全世界有多达20个家庭中的一个被认为包括一个有学习障碍的孩子，但对这如何影响父母的心理健康和福祉知之甚少。尽管有些父母会感到沮丧和焦虑，但不清楚为什么有些人比其他人有更大的危险。

剑桥大学家庭研究中心的克莱尔·休斯教授说：“重要的是，我们要理解为什么有些父母比其他人更容易遭受精神健康问题的困扰。如果父母长期患有精神健康问题，这可能会对整个家庭的连锁效应，影响伴侣关系，残疾儿童的福利以及兄弟姐妹的经历。这就是为什么当干预措施旨在帮助父母帮助孩子时，通常会更加成功。”

为了解决这个问题，休斯教授组建了一支由剑桥大学和伯明翰大学组成的跨学科研究人员小组，以分析来自参与IMAGINE-ID研究的888个家庭的信息。IMAGINE-ID研究是英国范围内的一项项目，旨在检查基因诊断，学习障碍与精神健康。要求父母对他们的日常感受，孩子困境的性质和影响进行评估，并提供有关其家庭社会状况的信息。

参加IMAGINE-ID的一位家长说，专业人士倾向于关注孩子的需求，而没有考虑家庭的更广泛需求：“这完全是为孩子提供支持。我们从未提供过任何心理健康支持，尽管我们在抚养孩子方面可以发挥如此巨大的作用。我们也需要支持。”

研究数据表明，IMAGINE-ID父母组的负面症状(如忧虑，焦虑和压力)的发生率比一般父母群体高得多。IMAGINE-ID研究中的母亲(尤其是主要照料者)尤其受影响。与先前研究的证据相反，社会因素并未预测父母的情绪低落和压力的风险：更重要的是影响孩子的遗传疾病类型，孩子的身体和医疗需求以及孩子的行为。

研究人员首次能够证明儿童残疾的原因是预测父母情感健康的一个因素。遗传疾病的一个亚群是由短的DNA缺失或重复部分(称为“拷贝数变异”)引起的。该亚组中的父母报告说，孩子的困境对家庭生活产生了很大的影响，并限制了孩子的活动和友谊，这些影响是他们自身苦恼的根源。

研究人员说，对于这些发现可能会有许多解释，从染色体差异对儿童发育的复杂影响到对这些家庭的支持可用。他们呼吁开展更多的多学科，以家庭为中心的研究，以确定遗传诊断如何与父母的心理健康联系起来，以便将来可以改善对家庭的支持。

该研究论文的主要作者，位于剑桥大学MRC认知和脑科学部门的Kate Baker博士说：“这些结果表明，我们需要开始研究遗传诊断，不仅对预测孩子的需求和诊断有用。不仅可以告知他们可能获得的支持，还可以预测诊断对他们家庭的广泛影响。”

Francesca Wicks是IMAGINE-ID的前研究协调员，现在是罕见的染色体和单基因疾病支持慈善机构的Unique的家庭支持和信息官，他说：“很明显，在父母之前，期间和期间，没有提供足够的照顾和支持。在他们的孩子被诊断出来之后，Unique这样的组织所提供的帮助和支持是非常宝贵的，但是在健康和法定服务方面还有很多工作要做。多年来，我遇到的许多家庭都表达了焦虑和沮丧的感觉，这就是为什么我们制作了《护老者健康指南》的原因。”